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domingo, 25 de julho de 2021

Bebê paraense com doença rara ganha tratamento com remédio de R$ 12 milhões

 ‘Estou com coração mais aliviado’, diz mãe de bebê paraense que conseguiu direito à medicação que custa R$ 12 milhões.
Bebê paraense com doença rara ganha tratamento com remédio de R$ 12 milhões

Heitor Luz foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisa receber a medicação Zolgensma até os 2 anos.



Após meses de incertezas e de uma intensa campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento do pequeno Heitor Luz, de 1 ano e 11 meses, a Justiça decidiu que o garoto deve receber o medicamento Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. Heitor foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e teria que tomar a dose única do remédio até os 2 anos de idade.


“Estou com coração mais aliviado. Graças a Deus a gente conseguiu, vamos ter um paraense que vai receber a terapia gênica da doença”, disse emocionada a mãe, Daniele Silva.


Eles embarcam na próxima segunda-feira (26) para Curitiba (PR). E está marcado para o dia 12 de agosto – sete dias antes de o bebê completar os 2 anos – a aplicação da dose única do Zolgensma.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo, que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos no mundo.

De acordo com o registro da Anvisa, o Zolgensma é usado para tratar somente crianças de até 2 anos diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

“A gente fazia campanha nas redes sociais e arrecadamos R$ 241 mil. Entrei com processo contra a União para complementar com o valor que faltava. Em abril, a gente conseguiu a liminar favorável, mas eles recorreram. Agora a juíza intimou a depositarem o valor para compra da medicação”, relata Daniela, que já recebeu o valor que faltava.

Tratamento genético

De acordo com o neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, "o Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia", afirma Reis.

O Zolgensma é o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.





Fonte: G1- Pará

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